Eksperci SM wzywają do większego skupienia się na postępowych badaniach nad rehabilitacją SM

East Hanover, NJ. 28 maja 2021 r. Międzynarodowy zespół ekspertów stwardnienia rozsianego (SM) zidentyfikował cztery obszary objęte badaniami, które są kluczowe dla wzmocnienia leczenia postępujących objawów SM i zalecają interdyscyplinarną współpracę między naukowcami, klinicystami, liderami branży i osobami z postępującą SM. Ich wezwanie do działania zostało opublikowane w Journal of Multiple Sclerosis w dniu 15 marca 2021 r. W artykule „Prioritizing progressive SM rehabilitation research: Invitation from the International Multiple Sclerosis Alliance” (doi: 10.1177 / 1352458521999970). Reprezentanci z Kanady, Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii, Australii, Danii, Belgii, Niemiec i Szwajcarii byli reprezentowani.

Niedawne postępy w badaniach nad SM doprowadziły do ​​powstania szeregu terapii modyfikujących przebieg choroby, które mogą znacząco poprawić jakość życia osób z określonymi fenotypami chorobowymi. Na przykład osoby z nawracającym i zaostrzającym się SM mogą uzyskać dostęp do ponad 20 terapii. Jednak te fenotypy są reprezentatywne tylko dla niektórych z nich w społeczności SM.

Główną przeszkodą w opracowywaniu terapii rehabilitacyjnych dla postępującego SM jest fakt, że zdecydowana większość badań dotyczących leczenia rehabilitacyjnego obejmuje osoby z nawracającym stwardnieniem rozsianym, a nie postępującym stwardnieniem rozsianym. Ponadto badania są często projektowane w oparciu o strategie stosowane w badaniach farmaceutycznych, które niekoniecznie prowadzą do klinicznych badań rehabilitacyjnych. Niestety, brak danych klinicznych w leczeniu zaawansowanego SM pozostawia tę populację z kilkoma możliwościami radzenia sobie z potencjalnie wyniszczającymi objawami, które mogą prowadzić do wyzwań, takich jak utrata pracy, stres osobisty i rodzinny oraz stres finansowy.

W tym artykule eksperci z dziedziny nauki, medycyny i przemysłu podkreślają cztery główne objawy dotykające ludzi z postępującą postacią stwardnienia rozsianego, które powinny być przedmiotem nowych badań: zmęczenie, ruch, osłabienie kończyn górnych, ból i zaburzenia poznawcze. Twierdzą, że terapie rehabilitacyjne są obiecujące w leczeniu tych objawów i poprawie funkcji fizycznych i poznawczych, a także jakości życia, oraz że ukierunkowanie wysiłków badawczych na rehabilitację ma kluczowe znaczenie dla opracowania skutecznych metod leczenia.

„Istnieje silna potrzeba zbadania wpływu wczesnych interwencji profilaktycznych i oceny zarządzania istniejącymi objawami” – mówi współautor dr John DeLuca, starszy wiceprezes ds. Badań i szkoleń w Fundacji Kesslera. Skuteczne zarządzanie objawami i rehabilitacja nadal pozostają daleko w tyle w postępującym SM. Mamy niewiele danych empirycznych dotyczących rehabilitacji, a nasze zrozumienie mechanizmów leżących u podstaw objawów i odpowiedzi na leczenie jest niepełne ”. Dr DeLuca podkreśla:„ Mamy wiele dowodów z badań w innych obszarach klinicznych, że rehabilitacja może poprawić jakość życia i znaleźć wsparcie od różnych kierowców i interesariuszy. Naszym celem jest zwrócenie uwagi na pilną potrzebę opracowania interwencji rehabilitacyjnych dla społeczności postępującej stwardnienia rozsianego. „