Planowanie rodziny i stwardnienie rozsiane: zrozumienie potrzeb informacyjnych

• Ponieważ diagnoza stwardnienia rozsianego zwykle zbiega się z okresem szczytowego wieku rozrodczego, planowanie rodziny zarówno dla mężczyzn, jak i kobiet z SM ma ogromne znaczenie.
• Nowoczesne terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) stanowią wyjątkowe wyzwanie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, ponieważ niektóre terapie mogą budzić obawy dotyczące bezpieczeństwa osób planujących ciążę lub będących w ciąży.
• Wyniki badania wskazują na kilka możliwości poprawy rozmów na temat planowania rodziny wśród osób ze stwardnieniem rozsianym i pracowników służby zdrowia.

Chociaż poczyniliśmy ogromne postępy w naszej wiedzy na temat ciąży i SM, nadal nie ma pewności co do wpływu SM i ciąży na określone obszary, takie jak niektóre nowsze DMT oraz płodność kobiet i mężczyzn.

To badanie jakościowe, prowadzone przez Annę Frajkody z University of Adelaide i opublikowane w Edukacja i doradztwo dla pacjentówI Jego celem jest zbadanie doświadczeń osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym związanych z planowaniem rodziny, z naciskiem na zrozumienie, jakie są ich potrzeby informacyjne i gdzie mogą istnieć możliwości usprawnienia świadomego podejmowania decyzji przez świadczeniodawców.

Co naukowcy zrobili w badaniu?

Zespół badawczy wykorzystał ukierunkowane pytania dotyczące ciąży, płodności i planowania rodziny w częściowo ustrukturyzowanych wywiadach z 22 osobami chorymi na SM (19 kobiet i trzech mężczyzn), z których wszystkie były w wieku rozrodczym.

Uczestniczki mieszkały w Australii i występowały w różnych typach stwardnienia rozsianego, niektóre już założyły rodziny, a niektóre były w ciąży w czasie wywiadu.

Następnie naukowcy przeanalizowali stenogramy wywiadów za pomocą analizy tematycznej, aby zidentyfikować kluczowe tematy i spostrzeżenia, które pomogą nam lepiej zrozumieć, czego potrzebują osoby ze stwardnieniem rozsianym, aby zarządzać planowaniem rodziny i zapewnić świadome, świadome podejmowanie decyzji.

Co wykazały wyniki badań?

Wyniki badania ujawniły cztery nadrzędne tematy związane z planowaniem rodziny, które były wielokrotnie poruszane przez osoby ze stwardnieniem rozsianym. Obejmowały one:

• Planowanie reprodukcyjne Obejmowało to kwestie związane z dyskusją na temat zamiaru poczęcia (i rozbieżności ze strony pracowników służby zdrowia co do podejścia do tego) oraz tego, jak czuły się osoby zaangażowane w podejmowanie decyzji reprodukcyjnych i zarządzanie nimi.
• obawy reprodukcyjne – o wpływie stwardnienia rozsianego i radzeniu sobie jako rodzic, możliwości przekazania stwardnienia rozsianego swoim dzieciom, skutkach DMT i możliwości progresji choroby w czasie ciąży.
• Świadomość i dostępność informacji – W tym ograniczony dostęp do informacji i zasobów oraz sprzeczne informacje na temat kwestii związanych z planowaniem rodziny.
• Zaufanie i wsparcie emocjonalne – Z potrzebą ciągłości opieki i spójności, a także grupy wzajemnego wsparcia z organizacji SM i mediów społecznościowych są wysoko cenione.

Ogólnie rzecz biorąc, badanie wykazało, że osoby ze stwardnieniem rozsianym chcą stałego kontaktu z pracownikami służby zdrowia w zakresie planowania rodziny, szczególnie w zakresie dyskusji na temat zamiaru poczęcia.

W badaniu podkreślono również, że osoby ze stwardnieniem rozsianym pragną poprawy jakości, dostępności i wsparcia zasobów w celu rozwiązania problemów związanych z reprodukcją.

W jaki sposób to badanie pomaga nam zrozumieć potrzeby związane z planowaniem rodziny w SM?

Kierownik badań Anna Frajkody wyjaśnia, że ​​pracownicy służby zdrowia często napotykają przeszkody w omawianiu planowania rodziny ze swoimi pacjentami, w tym ograniczenia czasowe w klinice i ważne względy bezpieczeństwa, które są częścią nowoczesnego zarządzania DMT.

Jednak, jak mówi Ania,Pracownicy służby zdrowia muszą słuchać swoich pacjentów i ich potrzeb. Podczas gdy badania nad leczeniem są głównym przedmiotem badań nad SM, nie możemy lekceważyć tego, czego chcą i potrzebują osoby z SM. Jednym z głównych wniosków tego badania jest to, że osoby ze stwardnieniem rozsianym naprawdę chcą stale współpracować ze swoimi pracownikami służby zdrowia w kwestiach związanych z planowaniem rodziny”.

Kolejne kroki zespołu badawczego obejmują badanie, które bada perspektywy australijskich neurologów SM i pielęgniarek SM w zakresie porad klinicznych dotyczących planowania rodziny, tak aby zrozumienie barier i potencjalnych sposobów ich przezwyciężenia mogło pomóc w zaspokojeniu niezaspokojonych potrzeb osób z SM i ich zarządzaniu reprodukcyjnym.