Poznaj małego wojownika, który pokonuje wszelkie przeciwności losu

Ale dla 7-letniej dziewczynki Darwina, Avi McElwee, jest to łatwe.

Zespół Gwiazd.

Mama Bethan powiedziała, że ​​jej rodzina często przebywała w szpitalu, po tym jak u Aviego, gdy był niemowlęciem, zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

Początkowe rokowania nie były dobre i mała Avi została umieszczona pod opieką paliatywną, ale wkrótce została poddana bardzo eksperymentalnemu badaniu klinicznemu.

„Chcieliśmy po prostu dać nam trochę więcej czasu i to dopiero zaczyna działać” – powiedziała pani McElwee.

Rodzina przeniosła się do Sydney na leczenie, a po odkryciu, że postęp jej stanu został tymczasowo zatrzymany, dziewczynka wróciła do swojego domu w Darwin.

Według pani McElwee Avi przez większość czasu poruszała się na wózku inwalidzkim i mogła żyć pełnią życia.

„Ma naprawdę satysfakcjonujące życie” – stwierdziła.

„Umie trochę pływać. Trochę tańczy i kocha szkołę… Przebyła bardzo długą drogę”.

„Uważamy, że jest to bardzo łatwy sposób życia, ponieważ wszędzie można łatwo dotrzeć, a Darwin jest dość płaski.

„Pogoda jest idealna, bo lepiej nie przebywać w zimowych warunkach.”

Jednak z osłabionym układem odpornościowym Avi często zapada na zapalenie płuc.

„Zwykle jesteśmy w szpitalu Royal Darwin Hospital mniej więcej co trzy miesiące” – powiedziała pani McElwee.

„To straszne, że tak często trzeba jeździć do szpitali.

„Ale to, co sprawia, że ​​RDH jest dla niej mniej stresujące i przyjemniejsze, to pokój Starlight.

Pani McElwee powiedziała, że ​​twarz Aviego rozjaśniała się, ilekroć przywódcy Światła Gwiazd wchodzili do pokoju, i tak było od pierwszego dnia.

„Kiedy myślisz o pójściu do szpitala, zawsze mówisz o przywódcach Stralight” – powiedziała.

„Idziemy do Starlight Room, a potem do mojej mamy, taty, brata i siostry, jakbyśmy mogli wszyscy być razem”.

We wrześniu rozpoczyna się Tour de Kids, akcja zbierania datków wspierająca organizację charytatywną pomagającą chorym dzieciom takim jak Avi.

Ludzie mogą się zaangażować, wyznaczając sobie cel, jeżdżąc na rowerze i zbierając pieniądze, do czego McElwees zachęcają każdego, kto może to zrobić.

„Kiedykolwiek odbywa się jakikolwiek rodzaj zbiórki pieniędzy, zawsze chcemy się przyłączyć i zachęcać ludzi do przekazywania datków, ponieważ jest to dobra organizacja charytatywna” – powiedziała pani McElwee.