Lipoedema: niszczycielski powód, dla którego ta kobieta z Queensland czeka na udar

Kobieta z Queensland Rachel Bromley czeka na udar.

Dziwnie jest czekać. Ale dla 38-letniego Bromleya po udarze Oznaczałoby to zakwalifikowanie się do operacji, aby zamknąć dziurę w jej sercu.

Potrzebuje tego, aby móc następnie poddać się zmieniającej życie operacji lipedema – zaburzenia, w którym komórki tłuszczowe gromadzą się nienormalnie, co prowadzi do potencjalnie zagrażającego życiu przyrostu masy ciała.

Aby uzyskać więcej wiadomości i filmów dotyczących zdrowia i dobrego samopoczucia, sprawdź Zdrowie i Zasiłek >>

Bez udaru operacja nie wchodzi w rachubę.

„W zasadzie czekam na udar i mam nadzieję, że jest on mały” – powiedziała.

„Jestem coraz cięższy i bardziej bolesny i czekam, aż skończę na wózku inwalidzkim”.

Bromley jest jedną z niewielu osób dotkniętych zmianami w harmonogramie świadczeń Medicare (MBS).

Podczas gdy zmiany były chwalone za wysyłanie pieniędzy podatników tam, gdzie są najbardziej potrzebne, ludzie tacy jak Bromley mówią, że zostali pozostawieni w stanie zawieszenia — mając nadzieję, że nie staną się obciążeniem dla systemu opieki zdrowotnej.

Czekam na koniec na wózku inwalidzkim

Bromley waży już 120 kg. Dieta i ćwiczenia nie poprawią jej stanu, więc operacja to jedyne rozwiązanie.

Lipedema to zaburzenie zapalne – napędzane przez hormony – które dotyka około 11 do 15 procent kobiet, mówi flebolog dr Chris Leckish, który leczy kobiety z tą chorobą.

Powiedział, że Lekich leczył dziewczynki w wieku 15 lat i kobiety w wieku 78 lat z powodu choroby, która może być dziedziczna.

Stan ten jest nieznany, powiedział Leckish, więc „często jest błędnie diagnozowany jako otyłość”.

„Mam kilku pacjentów w wieku 50 i 60 lat, którzy są teraz całkowicie nieruchomi i przykuci do wózka inwalidzkiego. Po drodze mieli 40 lekarzy, którzy powiedzieli im, że jesteś gruby, leniwy i przygnębiony.

Bromley stale przybiera na wadze od 18 roku życia – około dwie dekady temu.

Ale jej lipedemę zdiagnozowano dopiero około rok temu, kiedy lekarz zauważył jej objawy.

Wcześniej nie słyszałeś o stanie.

„Robię teatr muzyczny. Więc dużo tańczyłem na scenie i na diecie ketonowej. „

„Może jest 15 kg powyżej i poniżej, między którymi mogę się wahać, nie mogę spaść niżej.

„Zawsze myślałem, że wszyscy mają rację. Muszę być leniwy. Muszę jeść złe rzeczy. Nie mogę robić wystarczająco dużo.”

„(Lipoedema) ma wsadzić mnie na wózek inwalidzki za pięć lat, jeśli nie będę mógł poddać się operacji usunięcia go” – powiedział Bromley 7NEWS.com.au.

„To głównie w nogach. Mam to również w jednym z moich ramion.”

Bromley zawiera co najmniej 30 litrów tłuszczu z obrzęku lipidowego, który należy usunąć.

Ale przed tą operacją została sprawdzona pod kątem wyraźnego otworu owalnego (PFO) – znanego jako dziura w sercu.

Leckish powiedział, że sprawdzanie PFO jest „bez myślenia”.

„Chcę wiedzieć, że kiedy pracuję nad nogami, tłuszcz nie przedostanie się do krwiobiegu i prawdopodobnie nie przejdzie przez nieprawidłowe serce… więc pacjenci nie przytyją, który dostaje się do ich mózgu”.

Bromelainy PFO mają wielkość około 3-4 mm i są uważane za IV klasę.

Ale jest jeden problem – zamknięcie PFO nie jest już wspierane w ramach opieki medycznej pacjentów bezobjawowych.

Bromley nie przeszła udaru, co oznacza, że ​​nie kwalifikuje się do operacji.

Powiedziano jej, że potrzebuje 25 000 dolarów na operację – której po prostu nie ma – na prywatne ubezpieczenie zdrowotne lub do czasu, gdy wystąpią u niej objawy, w tym udar.

Bromley pracuje jako pracownik wsparcia zdrowia psychicznego dwa razy w tygodniu, ale z powodu przewlekłego bólu nie może dużo pracować i jest na JobSeeker – co pozwala zaoszczędzić około 500 do 600 dolarów tygodniowo.

Zmiany w Medicare

Bromley znalazła się w pułapce z powodu zmian w MBS, które miały na celu aktualizację i ulepszenie osi czasu.

Zmiany dotyczące Mohammeda bin Salmana weszły w życie w zeszłym roku za rządów Scotta Morrisona po tym, jak grupa zadaniowa dokonała przeglądu wszystkich wspieranych środków.

Stephen Mason, dyrektor naczelny Australijskiego Stowarzyszenia Pacjentów, powiedział, że wieloletni przegląd, który trwał od 2015 do 2020 roku, został wszczęty po tym, jak rząd stwierdził, że MBS nie było poddawane przeglądowi od lat 80. i było opóźnione.

Przegląd zakończył się zmianą ponad 900 pozycji na osi czasu.

Chociaż zmiany weszły w życie w zeszłym roku, Australijskie Stowarzyszenie Medyczne stwierdziło, że lekarze i fundusze zdrowia nie miały wystarczająco dużo czasu, aby dowiedzieć się o zmianach.

Niektórzy pacjenci zostali również pominięci, ponieważ nie zakomunikowano zmian dotyczących operacji, na które zostali już zaproszeni.

Mason powiedział, że chociaż zmiany były „uzasadnione”, mogą istnieć daleko idące przypadki, które zostały pominięte w nowych zmianach.

„Uważamy, że zmiany wprowadzone przez rząd federalny były rozsądne”, powiedział Mason 7NEWS.com.au.

Niestety zawsze zdarzają się historie pechowe.

„Jeśli spojrzysz na obecny budżet, to, co musimy wydać na zdrowie publiczne, szpitale potrzebują więcej pieniędzy, karetki pogotowia potrzebują więcej pieniędzy, oddziały ratunkowe się wydłużają, a lista oczekujących na operację na OIOM-ie w szpitalach publicznych nigdy nie wróci.

„Wolałbyś, aby pieniądze trafiały tam, gdzie są najbardziej potrzebne, a nie do chirurgów w prywatnych szpitalach, którzy korzystają z przestarzałego systemu”.

Jak wygląda przyszłość?

Dla Bromley, jeśli nie nastąpią żadne zmiany w polityce, przyszłość wygląda ponuro.

Lipoedema bardzo utrudnia jej życie.

Jej ręce i nogi nieustannie bolą. Trudno jej chodzić, a jej ciężar wywiera nacisk na nogi i kostki.

„W niektóre dni czują się, jakby były pełne betonu” – powiedziała.

Stan ten wpłynął również na jej zdrowie psychiczne. Czasami czuje, że nie chce już istnieć.

„Codziennie wariuję i nie widzę, jak moje życie staje się lepsze” – powiedział Bromley.

„Po prostu siedzę tutaj i czekam, aż coś pójdzie nie tak. Nic nie mogę zrobić, więc cały czas jestem znudzony i przygnębiony.”

Bromley jest „smutna i zła” i nie miała innego wyjścia, jak tylko sfinansować swoją pomoc finansową, z pomocą jej przyjaciółki Cat McGowan, która założyła GoFundMe.

Chce również zwiększyć świadomość na temat obrzęku lipowego i wpływu, jaki zmiany w MBS wywarły na innych.

„Czuję się bardzo przygnębiony tą sytuacją. Zawsze czułem się bardzo szczęśliwy, że mieszkam w kraju, w którym jest bezpłatna opieka zdrowotna, ale ostatnio mam wrażenie, że system opieki zdrowotnej ją porzucił.

„Wiem, że nasze społeczeństwo surowo ocenia osoby z nadwagą, traktując je jako niegodne odpowiedniego leczenia, szacunku lub opieki medycznej, ale czy nienawidzą otyłych kobiet na tyle, że woleliby, abyśmy drenowali publiczny system zdrowia i nadal cierpieli, niż nam pomagali? ”

„W tym momencie podróży, pomimo melodramatycznego do powiedzenia, nie wierzę, że będę żył, aby odzyskać zdrowie i wrócić do studiów w pracy socjalnej, pracując w pełnym wymiarze godzin.

„Przyszłość wygląda dla mnie ponuro i często zastanawiam się, czy nie ma sensu pozostawać tutaj, by żyć bez jakości”.

Jeśli potrzebujesz pomocy w sytuacji kryzysowej, zadzwoń do Lifeline pod numer 13 11 14. Aby uzyskać więcej informacji na temat depresji, zadzwoń do Beyondblue pod numer 1300224636 lub porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym, lokalnym pracownikiem służby zdrowia lub osobą, której ufasz.