Pierwsze wskazówki dotyczące poprawy wykorzystania PROM dla młodzieży z zapalnym zapaleniem stawów

PROM mają na celu zebranie informacji o tym, jak choroba wpływa na kluczowe obszary życia danej osoby, takie jak jakość życia, zdolność do wykonywania codziennych czynności oraz zdrowie społeczne lub seksualne. Informacje te są przydatne w uzupełnieniu miar aktywności choroby i miar klinicznych, aby dać dobry obraz pełnego doświadczenia danej osoby i wpływu jej choroby.

Nowy wynik EULAR, który należy wziąć pod uwagę, został opracowany przez multidyscyplinarny zespół 8 krajów europejskich. W skład grupy weszli pracownicy służby zdrowia i partnerzy badań z pacjentami. Prace zostały wykonane zgodnie ze Standardowymi Procedurami Operacyjnymi EULAR.

Artykuł opracowany przez EULAR i opublikowany w numerze 2022 Otwórz RMD Obejmuje cztery nadrzędne zasady i osiem punktów do rozważenia u osób w wieku od 18 do 35 lat z zapaleniem stawów. Zasady podkreślają, że zapalenie stawów ma znaczący wpływ na wszystkie aspekty życia młodych ludzi i że PROM są przydatne do mierzenia części tego, a także do wspierania komunikacji i informowania o wspólnym podejmowaniu decyzji. Wartość PROM wzrasta, gdy młodzi ludzie są informowani i wzmacniani.

Punkty do rozważenia podkreślają potrzebę informowania młodych ludzi o ich PROM i zapewnienia im dostępu do swoich danych. Przyglądają się również, w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogą wykorzystać terapeutów dyplomowych, aby zaangażować młodych pacjentów w swoją opiekę, zwracając uwagę na potrzebę poszanowania preferencji pacjentów i chęć rozmowy o ich wizerunku ciała i planach życiowych. Rozwiązania internetowe powinny być stosowane, gdy tylko jest to możliwe i odpowiednie dla młodych pacjentów z zapaleniem stawów.

Punkty EULAR, które należy wziąć pod uwagę, stanowią pierwsze wskazówki dotyczące optymalizacji wykorzystania dostępnych PROM dla młodych ludzi z zapaleniem stawów. Powinny służyć jako towarzysz dla klinicystów i badaczy w praktyce reumatologicznej oraz podczas opracowywania nowych PROM lub modyfikacji istniejących narzędzi.