Zostałam nazwana „królową dramatu” ze względu na mojego syna – teraz umiera

Po dziesięciu latach bycia „królową dramatu”, podczas gdy jej syn zmagał się z wyniszczającymi objawami, pewna mama podzieliła się łamiącym serce momentem, w którym powiedziano jej, że jej nastoletniemu synowi pozostały tylko lata życia.

Anita Saviac niedawno odkryła, że ​​jej najstarszy syn, 13-letni Jonathan, cierpi na ataksję-teleangiektazję, rzadką chorobę zdiagnozowaną… która dotyka tylko 1 na 50 000 osób – po tym, jak żył z potwornym bólem odkąd skończył kilka miesięcy.

„Jestem taki zły” – powiedział 45-letni Safiaq z Irlandii. „Musieliśmy zobaczyć ponad 40 lekarzy, żaden z nich nie mógł znaleźć odpowiedzi, a wielu z nich sprawiało, że czułem się, jakby to było tylko w mojej głowie”.

AT to zaburzenie genetyczne, które wpływa na układ nerwowy i układ odpornościowy, a także wiele innych zaburzeń niezbędnych do funkcjonowania organizmu. Niewiele wiadomo na temat tego stanu, a szacowana długość życia wynosi od 19 do 25 lat Narodowy Instytut Zdrowia.

Cheeky, która tragicznie poroniła ciążę w 2015 roku, ma z mężem dwoje innych dzieci w wieku 3 i 6 lat i pamięta Jonatana cierpiącego na infekcje dróg oddechowych od młody. (Poprosiła o utajnienie imion jej pozostałych dzieci i męża ze względu na prywatność.)

Tymczasem zdruzgotana matka twierdzi, że spędziła większość wczesnych lat Jonathana, zabierając go do lekarzy, błagając ich o pomoc – zauważając, że w pewnym momencie doznał nawet zapadnięcia się płuca i kołysał się, jakby był „pijany” – ale nadal rzekomo jest nazywany „ Królowa dramatu.”

„W tamtym czasie myślałam, że Jonathan może mieć porażenie mózgowe lub guza mózgu – to było po prostu tak intensywne” – powiedziała matka NeedToKnow.Online. „Mówiono mi, aby nie szukać problemów tam, gdzie ich nie ma i nie myśleć za dużo”.

Po odwiedzeniu ponad 40 lekarzy i wielu innych pracowników służby zdrowia – w tym pediatrów, okulistów, chirurgów i terapeutów – Cheeky mówi, że u Jonatana zdiagnozowano hipermobilność stawów lub podwójny staw, podczas gdy inni twierdzą, że było to związane ze skórą z powodu obrzęku. mrużyć np. oczy.

Mówi jednak, że wiedziała, że ​​nie były one prawdziwą przyczyną jego choroby.

„Mój instynkt miał rację” – dodał opiekun. „Jeden terapeuta naciskał na diagnozę dysleksji, ale nie zaakceptowałem tego, ponieważ wiedziałem, że nie prowadzi nas to dalej do odkrycia prawdziwego problemu”.

Według Shafiq, Jonathan ciągle się kłócił, a słabość wpływała na wszystkie aspekty jego życia i powiedziano mu, że nie powinien próbować uczyć się pisać – czego zdeterminowana matka odmówiła.

„Nie chciałam, więc ciężko pracowałam z nim w domu i udało mu się, więc teraz wie, jak pisać” – powiedziała.

Po dekadzie desperackiego poszukiwania odpowiedzi u Jonathana zdiagnozowano chorobę w marcu 2022 roku.

„Spowoduje to poważną niepełnosprawność fizyczną, ponieważ ona się pogarsza, a on będzie powoli tracił zdolność mówienia i połykania, a także będzie bardziej podatny na różne rodzaje raka” – wyjaśnił Cheeky, dodając, że miała „załamanie nerwowe”. kiedy dowiedziała się o jego diagnozie.

„Ta diagnoza została opóźniona o co najmniej 10 lat i pozbawiła mojego syna opieki i leczenia, na jakie zasługuje, a także wpłynęła na jego zdrowie psychiczne” – powiedziała.

Naciśnij Zacięcie

Naciśnij Zacięcie

Reklama

Naciśnij Zacięcie

Naciśnij Zacięcie

Reklama

Zdecydowana jak najlepiej wykorzystać czas, który pozostał Jonathanowi, rodzina zbiera pieniądze, aby pomóc mu spełnić niektóre marzenia, w tym podróż do Australii z nadzieją na udział w badaniu medycznym w celu opanowania objawów i spotkanie Johnny’ego Deppa, głównego aktora z jego ulubionego filmu , Piraci z Karaibów”.

Rodzina maksymalnie wykorzystuje swój wspólny czas i mówi, że większość ludzi współczuje i wspiera sytuację Jonatana.

Safiyak powiedział: „Nigdy nie miał wobec niego żadnych negatywnych komentarzy, ale tchórz nazwał go kiedyś„ transformatorem ”.

Kontynuowała: „Staramy się iść naprzód najlepiej, jak potrafimy i będziemy nadal posuwać się naprzód w tej walce”.

„Ale chcę podzielić się naszą historią, aby powiedzieć innym rodzicom – zawsze ufaj swoim przeczuciom”.