Przecław News

Informacje o Polsce. Wybierz tematy, o których chcesz dowiedzieć się więcej w Wiadomościach Przecławia.

Zostałam nazwana „królową dramatu” ze względu na mojego syna – teraz umiera

Po dziesięciu latach bycia „królową dramatu”, podczas gdy jej syn zmagał się z wyniszczającymi objawami, pewna mama podzieliła się łamiącym serce momentem, w którym powiedziano jej, że jej nastoletniemu synowi pozostały tylko lata życia.

Anita Saviac niedawno odkryła, że ​​jej najstarszy syn, 13-letni Jonathan, cierpi na ataksję-teleangiektazję, rzadką chorobę zdiagnozowaną… która dotyka tylko 1 na 50 000 osób – po tym, jak żył z potwornym bólem odkąd skończył kilka miesięcy.

„Jestem taki zły” – powiedział 45-letni Safiaq z Irlandii. „Musieliśmy zobaczyć ponad 40 lekarzy, żaden z nich nie mógł znaleźć odpowiedzi, a wielu z nich sprawiało, że czułem się, jakby to było tylko w mojej głowie”.

AT to zaburzenie genetyczne, które wpływa na układ nerwowy i układ odpornościowy, a także wiele innych zaburzeń niezbędnych do funkcjonowania organizmu. Niewiele wiadomo na temat tego stanu, a szacowana długość życia wynosi od 19 do 25 lat Narodowy Instytut Zdrowia.

Cheeky, która tragicznie poroniła ciążę w 2015 roku, ma z mężem dwoje innych dzieci w wieku 3 i 6 lat i pamięta Jonatana cierpiącego na infekcje dróg oddechowych od młody. (Poprosiła o utajnienie imion jej pozostałych dzieci i męża ze względu na prywatność.)

Tymczasem zdruzgotana matka twierdzi, że spędziła większość wczesnych lat Jonathana, zabierając go do lekarzy, błagając ich o pomoc – zauważając, że w pewnym momencie doznał nawet zapadnięcia się płuca i kołysał się, jakby był „pijany” – ale nadal rzekomo jest nazywany „ Królowa dramatu.”

„W tamtym czasie myślałam, że Jonathan może mieć porażenie mózgowe lub guza mózgu – to było po prostu tak intensywne” – powiedziała matka NeedToKnow.Online. „Mówiono mi, aby nie szukać problemów tam, gdzie ich nie ma i nie myśleć za dużo”.

Rzadka choroba Jonatana została zdiagnozowana w 2022 roku.
Naciśnij Zacięcie
Średnia długość życia AT wynosi od 19 do 25 lat.
Średnia długość życia AT wynosi od 19 do 25 lat.
Naciśnij Zacięcie

Po odwiedzeniu ponad 40 lekarzy i wielu innych pracowników służby zdrowia – w tym pediatrów, okulistów, chirurgów i terapeutów – Cheeky mówi, że u Jonatana zdiagnozowano hipermobilność stawów lub podwójny staw, podczas gdy inni twierdzą, że było to związane ze skórą z powodu obrzęku. mrużyć np. oczy.

READ  Choroba serca związana z COVID: infekcja i szczepienie

Mówi jednak, że wiedziała, że ​​nie były one prawdziwą przyczyną jego choroby.

„Mój instynkt miał rację” – dodał opiekun. „Jeden terapeuta naciskał na diagnozę dysleksji, ale nie zaakceptowałem tego, ponieważ wiedziałem, że nie prowadzi nas to dalej do odkrycia prawdziwego problemu”.

Według Shafiq, Jonathan ciągle się kłócił, a słabość wpływała na wszystkie aspekty jego życia i powiedziano mu, że nie powinien próbować uczyć się pisać – czego zdeterminowana matka odmówiła.

„Nie chciałam, więc ciężko pracowałam z nim w domu i udało mu się, więc teraz wie, jak pisać” – powiedziała.

Zaczął odczuwać objawy od najmłodszych lat.
Zaczął odczuwać objawy od najmłodszych lat.
Naciśnij Zacięcie

Po dekadzie desperackiego poszukiwania odpowiedzi u Jonathana zdiagnozowano chorobę w marcu 2022 roku.

„Spowoduje to poważną niepełnosprawność fizyczną, ponieważ ona się pogarsza, a on będzie powoli tracił zdolność mówienia i połykania, a także będzie bardziej podatny na różne rodzaje raka” – wyjaśnił Cheeky, dodając, że miała „załamanie nerwowe”. kiedy dowiedziała się o jego diagnozie.

„Ta diagnoza została opóźniona o co najmniej 10 lat i pozbawiła mojego syna opieki i leczenia, na jakie zasługuje, a także wpłynęła na jego zdrowie psychiczne” – powiedziała.



Reklama


Jonatana zdiagnozowano dziesięć lat później, po tym, jak zaczął odczuwać objawy.


Reklama

Zdecydowana jak najlepiej wykorzystać czas, który pozostał Jonathanowi, rodzina zbiera pieniądze, aby pomóc mu spełnić niektóre marzenia, w tym podróż do Australii z nadzieją na udział w badaniu medycznym w celu opanowania objawów i spotkanie Johnny’ego Deppa, głównego aktora z jego ulubionego filmu , Piraci z Karaibów”.

Rodzina maksymalnie wykorzystuje swój wspólny czas i mówi, że większość ludzi współczuje i wspiera sytuację Jonatana.

Safiyak powiedział: „Nigdy nie miał wobec niego żadnych negatywnych komentarzy, ale tchórz nazwał go kiedyś„ transformatorem ”.

Kontynuowała: „Staramy się iść naprzód najlepiej, jak potrafimy i będziemy nadal posuwać się naprzód w tej walce”.

„Ale chcę podzielić się naszą historią, aby powiedzieć innym rodzicom – zawsze ufaj swoim przeczuciom”.