PROM mają na celu zebranie informacji o tym, jak choroba wpływa na kluczowe obszary życia danej osoby, takie jak jakość życia, zdolność do wykonywania codziennych czynności oraz zdrowie społeczne lub seksualne. Informacje te są przydatne w uzupełnieniu miar aktywności choroby i miar klinicznych, aby dać dobry obraz pełnego doświadczenia danej osoby i wpływu jej choroby.
Nowy wynik EULAR, który należy wziąć pod uwagę, został opracowany przez multidyscyplinarny zespół 8 krajów europejskich. W skład grupy weszli pracownicy służby zdrowia i partnerzy badań z pacjentami. Prace zostały wykonane zgodnie ze Standardowymi Procedurami Operacyjnymi EULAR.
Artykuł opracowany przez EULAR i opublikowany w numerze 2022 Otwórz RMD Obejmuje cztery nadrzędne zasady i osiem punktów do rozważenia u osób w wieku od 18 do 35 lat z zapaleniem stawów. Zasady podkreślają, że zapalenie stawów ma znaczący wpływ na wszystkie aspekty życia młodych ludzi i że PROM są przydatne do mierzenia części tego, a także do wspierania komunikacji i informowania o wspólnym podejmowaniu decyzji. Wartość PROM wzrasta, gdy młodzi ludzie są informowani i wzmacniani.
Punkty do rozważenia podkreślają potrzebę informowania młodych ludzi o ich PROM i zapewnienia im dostępu do swoich danych. Przyglądają się również, w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogą wykorzystać terapeutów dyplomowych, aby zaangażować młodych pacjentów w swoją opiekę, zwracając uwagę na potrzebę poszanowania preferencji pacjentów i chęć rozmowy o ich wizerunku ciała i planach życiowych. Rozwiązania internetowe powinny być stosowane, gdy tylko jest to możliwe i odpowiednie dla młodych pacjentów z zapaleniem stawów.
Punkty EULAR, które należy wziąć pod uwagę, stanowią pierwsze wskazówki dotyczące optymalizacji wykorzystania dostępnych PROM dla młodych ludzi z zapaleniem stawów. Powinny służyć jako towarzysz dla klinicystów i badaczy w praktyce reumatologicznej oraz podczas opracowywania nowych PROM lub modyfikacji istniejących narzędzi.
źródło:
Europejska Federacja Towarzystw Reumatologicznych, EULAR
Odniesienia do czasopism:
„Całkowity miłośnik kawy. Miłośnik podróży. Muzyczny ninja. Bekonowy kujon. Beeraholik.”
More Stories
Czy zagadka pięknego, odwróconego drzewa została rozwiązana? Nowe badanie odkrywa tajemnicę Wiadomości wiedzy
Łazik NASA VIPER przygotowuje się do ostatecznego wyzwania kosmicznego
Wśród starszych Australijczyków kwitnie różnorodność kulturowa i językowa