Życie, literatura i miłość bez redakcji

Jeśli jesteś zapalonym czytelnikiem, być może znasz twórczość Caro Llewellyn.

Llewellyn jest autorem czterech książek non-fiction, w tym wspomnień nagrodzonych nagrodą Stella 2020 Zanurz się w szklancektóra bada doświadczenia jej ojca z polio, diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) i realia życia z niepełnosprawnością.

Jest byłą dyrektor naczelną Wheeler Center i pełniła funkcję dyrektora artystycznego kilku dużych festiwali literackich, w tym Sydney Book Festival, PEN World Voices Festival w Nowym Jorku, New York Literature Festival także z Europy oraz Paris z siedzibą w Festival des Écrivains du Monde.

MS Australia usiadła z Caro Odkryty nerw podcast omawiający jej karierę wydawniczą, miłość do książek, wyzwania, przed którymi stanęła po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego, oraz to, jak wyjątkowo pozytywny przykład ojca ukształtował jej spojrzenie na niepełnosprawność.

Diagnostyka stwardnienia rozsianego

W 2009 roku u Caro zdiagnozowano stwardnienie rozsiane po serii objawów, które początkowo uznano za spowodowane stresem, co skłoniło ją do zasięgnięcia porady lekarza.

„Nie czułam mojego małego palca… Dużo się potykałam i nie rozumiałam, co się dzieje. Poczułam dziwne drętwienie nogi. ” [that] Po prostu przyszło i minęło… i pomyślałem: „Coś się dzieje”.

Trudno było się pogodzić z jej „diagnozą młota” dotyczącą stwardnienia rozsianego. Ojciec Caro w wieku 20 lat zachorował na polio i był w 95% sparaliżowany. Po namyśle stwierdziła, że ​​chciała mieć przy sobie jego delikatne podejście do swojego stanu, gdy stawiała czoła diagnozie.

W latach 70. i 80. ojciec Llewellyna był zdecydowanym orędownikiem społeczności osób niepełnosprawnych, opowiadając się za powszechnym wdrażaniem ramp i poręczy w przestrzeni publicznej w całej Australii.

Przez całe dzieciństwo Caro jej ojciec otwarcie mówił o pozytywnym wpływie niepełnosprawności na jego życie. Opisuje go jako pioniera i osobę, która z dumą poradziła sobie z przeciwnościami losu, przed którymi stanął.

„Był niesamowicie silny… i hojny… w obliczu swojej niepełnosprawności. I nawet teraz, kiedy byłem… [faced] W przypadku czegoś podobnego byłem bardzo niegrzeczny i wcale nie byłem w dobrym miejscu.

Llewellyn zajęło dwa lata żałoba i przetworzenie diagnozy. „Wszyscy przechodzimy przez różne etapy żałoby i… rozwiązywania tego rodzaju problemów, a ja byłem trochę powolny… byłem tak zajęty gniewaniem się, że nie mogłem dalej cieszyć się życiem.”

Wpływ stwardnienia rozsianego na pracę

W chwili postawienia diagnozy Caro pracowała w wydawnictwie i mieszkała w Nowym Jorku. Doświadczyła szeregu nietypowych objawów, a w pewnym momencie jej wzrok uległ pogorszeniu do tego stopnia, że ​​myślała, że ​​już nigdy nie będzie w stanie czytać.

„To było bardzo przerażające. Właściwie nikomu o tym nie mówiłem. Nie umieściłem tych szczegółów w książce, ponieważ musiałem mieć pewność, że będę mógł dalej pracować… Moja praca polega częściowo na czytaniu książek… Wiedziałem, że jeśli nie będę mógł czytać dalej… „Na dłuższą metę nie będę w stanie wykonywać swojej pracy”.

Podczas wywiadu dla ABC promującego jej książkę „Diving at Glass” z 2019 roku, po raz pierwszy publicznie podzieliła się swoimi zmaganiami z wizją i czytaniem.

„Sam byłem zaskoczony, że to powiedziałem. Ale myślę, że naprawdę ważne jest, aby otwarcie rozmawiać o tym, jakie to wszystko jest trudne i jak straszne może być… jeśli myślisz, że stracisz źródło dochodu, swoje dobre samopoczucie i tożsamość osoby poprzez chorobę”.

Praca w branży osób niepełnosprawnych

Dzieciństwo Caro zostało ukształtowane przez ciągłe zmagania się jej ojca z budynkami niedostępnymi dla jego wózka inwalidzkiego, co podsyciło jej pasję do propagowania odpowiednich i dostępnych środowisk życia dla osób niepełnosprawnych.

W 2020 roku Caro została poproszona o dołączenie do Fundacji Summer jako członek zarządu, organizacji założonej, aby zapobiegać zmuszaniu młodych osób niepełnosprawnych do opieki nad osobami starszymi.

Uważa, że ​​jej praca na rzecz osób niepełnosprawnych w Summer Foundation była nieoczekiwaną, ale wszechstronną szansą.

„Gdybyś jako 30-latek powiedział mi: «Pójdziesz w ślady ojca i zajmiesz się pracą z osobami niepełnosprawnymi», powiedziałbym, że masz kamienie w głowie. Ale to niesamowite, że możesz to robić i mieć szansę.”

Pozytywny efekt ćwiczeń

Po powrocie do Australii ze Stanów Zjednoczonych w 2017 r. Caro miała problemy z chodzeniem, brakowało jej równowagi i siły w nogach. Syn zachęcał ją do ćwiczeń i chociaż na początku się wahała, stwierdziła, że ​​ruch bardzo pomógł jej odzyskać mobilność.

Praca w tym czasie w Museums Victoria oznaczała, że ​​Caro przez cały tydzień musiała dużo chodzić. Aby sobie z tym poradzić, kupiła sobie rowerek trójkołowy i jeździła na nim po muzeum i po mieście.

Jej siła ciała znacznie się poprawiła, a regularny ruch i ćwiczenia, które jej zapewniają, przywracają jej energię.

Po odkryciu barier stojących przed aplikacjami fitness, które często były przeznaczone dla osób pełnosprawnych, Caro postanowiła stworzyć DiversiFit, bardziej adaptacyjną i włączającą platformę ćwiczeń dla osób niepełnosprawnych.

Aplikacja, której uruchomienie zaplanowano na początek 2024 r., ma zachęcać do ćwiczeń i ruchu osoby w każdym wieku i na każdym poziomie niepełnosprawności.

„Myślę, że wiele razy musimy dostosować się do tego, co robią inni ludzie i uczynić to swoim własnym, i tak naprawdę jest to dla nas… i nie dotyczy to tylko osób chorych na stwardnienie rozsiane, jeśli mieszkasz z protezą…[use] Wózek inwalidzki, są ćwiczenia dla każdego.

Skłonność Caro Llewellyn do znajdowania okazji do wprowadzania pozytywnych zmian pomimo przeciwności losu potwierdza jej silną wiarę w usamodzielnienie.

Zapytana, jaką radę dałaby sobie w 2009 roku, Caro odpowiedziała: „Nie bądź dla siebie zbyt surowa i nie pozwól, aby ktokolwiek wmawiał Ci, że nie możesz robić tego, czego chcesz i jak to robisz. Życie nie kończy się na stwardnieniu rozsianym… to trwa.” Inna ścieżka, ale wciąż bogata w każdy jej fragment.

Aby dowiedzieć się więcej o podróży Caro na stwardnienie rozsiane, możesz wysłuchać całego odcinka podcastu Tutaj.

Aby poznać więcej historii takich jak Caro, śledź The Raw Nerve dalej Spotify Lub Podcast Apple.