Rzadkie nowotwory stanowią wyjątkowe wyzwanie

Australijczycy mieszkający na obszarach regionalnych i mniej uprzywilejowanych są bardziej narażeni na negatywny wynik po zdiagnozowaniu rzadkiego raka, ale trwają prace nad zmniejszeniem izolacji regionalnych pacjentów żyjących z tymi rzadkimi chorobami.

Jak na ironię, rzadkie nowotwory nie są rzadkie.

Oznacza to, że indywidualnie są rzadkie, ponieważ międzynarodowa definicja rzadkiego raka opiera się na współczynniku zachorowalności poniżej Sześć przypadków na 100 000 osób. Prawdą jest więc, że ludzie, u których zdiagnozowano rzadki nowotwór, mają rokowanie, z którym spotyka się tylko kilka osób.

Istnieje jednak wiele rodzajów rzadkich nowotworów, do 200 W rzeczywistości.

Dlatego też, chociaż pojedynczo są to rzadkie typy raka, w połączeniu więcej niż 20% inwazyjnych nowotworów zdiagnozowanych w Australii jest klasyfikowanych jako rzadkie nowotwory, przy czym około 27 000 rzadkich nowotworów diagnozuje się każdego roku w Australii w latach 2007-2016.

Oznacza to, że wielu Australijczyków musi stawić czoła specyficznym wyzwaniom związanym ze zdiagnozowaniem rzadkiej postaci raka.

Potrzeba badań

Niedawno przeprowadziliśmy badanie nad rzadkimi nowotworami, ponieważ jest ich tak mało, że znacznie mniej wiadomo o przyczynach każdego z rzadkich rodzajów raka w porównaniu z bardziej powszechnymi typami raka.

Niewiele wiadomo również o objawach rzadkich nowotworów, co może prowadzić do późnej lub błędnej diagnozy. Ponadto Kilka Wiele schorzeń utrudnia badania kliniczne, ograniczając skuteczne opcje leczenia i zarządzanie oparte na dowodach. Zwykle prowadzi to do gorszych wyników medycznych i psychospołecznych, dlatego istnieje pilna potrzeba lepszego zrozumienia rzadkich nowotworów i ilościowego określenia ich wpływu na Australię.

Do niedawna rzadkość występowania rzadkich nowotworów oznaczała, że ​​publikowano niewiele badań na temat tych typów nowotworów.

Co do tej pory udało się zrobić

Praca Konsorcjum RARECARE w Europie Nie tylko pomogło podnieść poprzeczkę w przypadku rzadkich nowotworów, ale także dostarczyło uznanej definicji tego, co stanowi rzadki rodzaj raka. Umożliwiło to przeprowadzanie porównywalnych w skali międzynarodowej analiz epidemiologicznych.

Niedawne badanie w Zachodnia część Australii I Badania Australijskiego Instytutu Zdrowia i Opieki Społecznej (AIHW). Dostarczono pewne dane epidemiologiczne dotyczące rzadkich nowotworów w Australii, ale niewiele wiadomo o tym, jak wpływ rzadkich nowotworów różni się w zależności od położenia geograficznego w Australii. Chcieliśmy wypełnić tę lukę w naszym badaniu i ostatecznie uwzględnić rzadkie nowotwory w nadchodzącej edycji Australijski atlas raka.

nasze badanie

w naszym badaniuzastosowaliśmy Bayesowskie modele statystyczne do tego rejestru nowotworów w celu zbadania geograficznych wzorców diagnozowania rzadkich nowotworów i przeżywalności w całej Australii.

Bayesowskie modele statystyczne są szczególnie odpowiednie dla takich danych o małych obszarach, ponieważ pożyczają informacje z sąsiednich obszarów geograficznych, aby wygenerować bardziej solidne oszacowania stawek podstawowych dla każdego obszaru, zmniejszając w ten sposób efekt wariancji losowej.

Badania te są częścią współpracy między Cancer Council Queensland i Queensland University of Technology (QUT). Australijski atlas raka.

Atlas wykorzystuje wyrafinowane metody statystyczne i innowacyjne wizualizacje, aby zapewnić bezpłatne interaktywne narzędzie online, które pokazuje różnice geograficzne we wpływie raka na podstawie danych z australijskich rejestrów raka. Planujemy uwzględnić te odkrycia dotyczące rzadkich nowotworów w kolejnej edycji atlasu zaplanowanej na koniec tego roku.

Co znaleźliśmy

Odkryliśmy, że razem rzadkie nowotwory odpowiadają za około jedną piątą diagnoz raka w Australii i jedną czwartą zgonów związanych z rakiem.

Podkreśla to ich znaczący wkład w ogólne obciążenie rakiem w Australii.

Pięcioletni wskaźnik przeżycia dla rzadkiego raka wynosił około 53%, co jest stosunkowo niskim wynikiem w porównaniu ze średnią dla bardziej powszechnych nowotworów.

względy geograficzne

Położenie geograficzne w Australii jest często klasyfikowane według społecznego i ekonomicznego oddalenia i niekorzystnej sytuacji. Po Uwzględnia odległość do usług i innych skupisk ludności, a niekorzystna sytuacja społeczno-ekonomiczna odnosi się do średniej cechy społeczne i ekonomiczne osób żyjących na określonym obszarze geograficznym.

Nasze analizy przestrzenne wykazały istotny związek między występowaniem i przeżyciem rzadkich nowotworów oraz miejscem zamieszkania Australijczyków.

W szczególności regiony są charakteryzowane jako wyższe deprywacja społeczna i ekonomiczna Byli bardziej narażeni na wyższy wskaźnik infekcji.

Po zdiagnozowaniu rzadkiego rodzaju nowotworu przeżywali również gorzej niż przeciętnie, co dodatkowo zwiększa wpływ rzadkich nowotworów na ludzi żyjących na obszarach o niekorzystnej sytuacji społeczno-ekonomicznej.

Chociaż dowody na występowanie rzadkich nowotworów były wyższe na obszarach sklasyfikowanych jako wiejskie i odległe w Australii, były dokładniejsze, istniały mocne dowody na to, że po zdiagnozowaniu większy odsetek obszarów wiejskich i oddalonych miał gorsze niż średnie wskaźniki przeżycia.

Dlatego nasze badanie znalazło wyraźne dowody na to, że wpływ rzadkich nowotworów był większy w przypadku Australijczyków mieszkających na obszarach znajdujących się w niekorzystnej sytuacji społecznej i ekonomicznej oraz na obszarach oddalonych.

Dlaczego ludzie w tych obszarach mają gorsze wyniki

Niestety, nasze badanie nie zostało zaprojektowane, aby odpowiedzieć na to pytanie. W szczególności nasze badanie dotyczyło tylko stowarzyszeń na poziomie regionu, zamiast badać rolę cech osób mieszkających w tych regionach. Warto jednak wspomnieć o kilku potencjalnych współtwórcach.

Na przykład dowody na to, że zapadalność na rzadkie nowotwory różni się w zależności od społeczno-ekonomicznych cech miejsca zamieszkania, sugerują, że mogą istnieć potencjalnie modyfikowalne czynniki ryzyka tych rzadkich nowotworów, które wymagają dalszych badań.

Znane czynniki ryzyka rzadkich nowotworów obejmują typowe czynniki podejrzane o wszystkie nowotwory, takie jak palenie, alkohol i narażenie zawodowe.

Jednakże, chociaż szacuje się, że te czynniki ryzyka odpowiadają za ok jednej trzeciej wszystkich zdiagnozowanych nowotworówNie wiadomo, czy ten rozmiar dotyczy również rzadkich nowotworów.

Priorytetem musi jednak pozostać zmniejszenie ogólnej częstości występowania znanych czynników ryzyka raka wśród osób mieszkających na obszarach o niekorzystnych warunkach społeczno-ekonomicznych oraz na obszarach wiejskich i oddalonych. Jest to odpowiednie nie tylko w przypadku rzadkich rodzajów raka, ale także w celu poprawy ogólnego stanu zdrowia.

Dostęp do diagnostyki i leczenia

Ponadto wiemy, że osoby z rzadkimi chorobami nowotworowymi wymagają specjalistycznego zaplecza diagnostyczno-leczniczego (Tutaj I TutajObiekty te są zwykle skoncentrowane w dużych szpitalach w dużych miastach.

Oznacza to, że osoby, u których zdiagnozowano rzadką postać raka, mieszkając poza dużymi miastami, często go potrzebują Wyjazd na diagnostykę i leczenie.

Wyzwania związane z podróżowaniem i brakiem dostępu do niektórych usług mogą pomóc wyjaśnić, dlaczego przetrwanie jest gorsze.

Kluczowe znaczenie ma lepsze zrozumienie przyczyn tych wzorców geograficznych, w szczególności większego wpływu rzadkich nowotworów na populacje na obszarach wiejskich i w niekorzystnej sytuacji. Mamy nadzieję, że włączenie tych odkryć do następnej edycji Australian Cancer Atlas zwiększy motywację do tego.

Dobre wieści

Ostatnio trwają prace. Na przykład, nowy projekt Finansowany przez Cancer Council Victoria, ma na celu zaprojektowanie i przetestowanie interwencji opartej na wsparciu rówieśników, mającej na celu zmniejszenie potrzeb informacyjnych; Choroby psychiczne, takie jak samotność, izolacja, depresja i niepokój. oraz poprawa jakości życia wiejskich Australijczyków z rzadką postacią raka.

Chociaż wyniki są jeszcze oddalone o kilka lat, oferują one potencjał w znalezieniu sposobów na zmniejszenie niektórych skutków rzadkich nowotworów w tej populacji.

W ramach projektu rozważone zostanie również ważne pytanie, czym jest rówieśniczy kibic dla osób, u których zdiagnozowano rzadki nowotwór.

Na przykład, czy najskuteczniejszym wsparciem rówieśniczym jest osoba, u której zdiagnozowano ten sam rodzaj rzadkiego raka, czy też osoba otrzymująca ten sam rodzaj leczenia i/lub żyjąca z pewnymi skutkami ubocznymi leczenia zapewnia skuteczniejsze wsparcie rówieśnicze?

Uzyskanie większej jasności w tej kwestii może pomóc w tworzeniu podgrup rzadkich nowotworów, a tym samym zmniejszyć poczucie izolacji raka u tych pacjentów.

Co najważniejsze, wsparcie jest już dostępne. Na przykład pracownicy służby zdrowia pracujący w ramach poufnej bezpłatnej usługi telefonicznej 13 11 20 prowadzonej przez rady onkologiczne w całej Australii pracują nad identyfikacją informacji i wspieraniem potrzeb osób chorych na raka i ich rodzin, a następnie kierują ich do odpowiednich usług wewnętrznych i zewnętrznych zgodnie z indywidualnymi potrzebami danej osoby. wymagania.

Rola wczesnej diagnozy

Wyniki naszych badań nie zostały dostosowane do etapu diagnozy, pozostawiając niepewność co do zakresu, w jakim rzadkie nowotwory zdiagnozowane wśród Australijczyków mieszkających na obszarach w niekorzystnej sytuacji lub na obszarach regionalnych i odległych rozwinęły się w porównaniu z tymi na obszarach miejskich.

Ale, Inne wyniki Wykazano już, że dotyczy to bardziej powszechnych rodzajów raka, a biorąc pod uwagę dodatkowe wyzwania związane z diagnozowaniem rzadszych nowotworów, prawdopodobne jest, że podobny schemat będzie się utrzymywał. Jeśli tak, podkreśla znaczenie natychmiastowego zasięgnięcia porady lekarskiej.

Skąd stąd

Podnoszenie świadomości na temat rzadkich nowotworów wśród australijskiego społeczeństwa i pracowników służby zdrowia ma kluczowe znaczenie. Wytarta zasada „jeśli coś się zmieni, skonsultuj się z lekarzem” pozostaje aktualna.

W odległych społecznościach lub w przypadku pacjentów borykających się z trudnościami finansowymi przestrzeganie tego założenia może nie zawsze być łatwe. Nadanie priorytetu interwencjom mającym na celu usunięcie lub przynajmniej zmniejszenie barier systemu opieki zdrowotnej w zakresie poszukiwania pilnej porady medycznej będzie wymagało odpowiednich środków, zarówno na dalsze badania, jak i na wdrożenie skutecznych interwencji.

Zmniejszenie obecnych nierówności będzie wymagało połączenia ukierunkowanych polityk, edukacji społeczności i odpowiednich zasobów systemu opieki zdrowotnej.

Profesor Peter Paddy jest biostatystykiem i pełni funkcję starszego dyrektora ds. epidemiologii opisowej w Radzie Raka w Queensland. Dr Paramita Dasgupta jest pracownikiem naukowym pracującym w tej samej jednostce.

Ta praca była możliwa tylko dzięki wkładowi innych autorów wymienionych w tym badaniu. Dr Jessica Cameron, wybitny profesor Kerry Mengersen, dr Susanna Crump, profesor Joan Aitken i Sir Richard Trevithick, wraz z danymi zebranymi przez stanowe i terytorialne rejestry nowotworów w całej Australii.